Klare taal voor kankerpatiënten

Radiotherapie, of bestraling, is een erg technische medische discipline. Niet verwonderlijk dus dat nogal wat patiënten de informatie die ze van hun arts of verpleegkundige, op een toch stresserend moment, te horen krijgen, al vlug weer vergeten zijn. Van het eerste bezoek aan de afdeling tot eventuele nevenwerkingen van de behandeling en controles achteraf: de jonge radiotherapeut Nico Jansen schreef hierover het boek 'Radiotherapie. Stap-voor-stap uitleg over bestraling'.


"Bedoeling is om zoveel mogelijk mensen een duidelijke uitleg te geven, in een begrijpelijke taal," vertelt Nico Jansen. "Voor dokters en verpleegkundigen is die informatie misschien té eenvoudig. Maar het boek is in de eerste plaats bestemd voor patiënten en voor iedereen die geconfronteerd wordt met radiotherapie. En een begrijpelijke taal is de eerste vereiste om de patiënt gerust te stellen."

Krijgen patiënten die informatie niet van hun arts?
Nico Jansen: "Dokters en verpleegkundigen op de bestralingsafdeling géven uitleg, en goede uitleg. Maar het blijft vaak mondelinge informatie op het moment zelf. Het gaat ook om een erg technische materie, met een eigen terminologie. Nogal wat patiënten willen achteraf nog eens nalezen wat ze met hun arts besproken hebben. Of ze willen zich vooraf goed informeren, voor ze aan de behandeling beginnen, zodat ze weten waaraan ze zich kunnen verwachten. Het boek vervangt zeker niet de goede opvang in het ziekenhuis. Het zorgt er wel voor dat de patiënt goed voorbereid is en nadien alles nog even kan nalezen."

Is radiotherapie echt zo onbekend?
Nico Jansen: "Bij een operatie kunnen patiënten zich inbeelden wat er gaat gebeuren: de chirurg zal het gezwel wegsnijden, met een zekere marge. Bestraling kunnen ze zich veel minder goed voorstellen. Je voelt het niet, je ruikt het niet, je hoort het niet, je ziet het niet. En toch zal dat de kanker bestrijden. En dan nog op die manier dat enkel de kwaadaardige cellen vernietigd worden, gezonde cellen blijven zoveel mogelijk gespaard. Dat komt voor heel wat patiënten mysterieus over, soms zelfs wat angstaanjagend. Sommige mensen beelden zich in dat het pijn doet, terwijl je er helemaal niets van voelt. Of ze denken dat bestraling 'verbrandt'. Bestraling verbrandt niet. Bestraling brengt enkel energie over naar het lichaam. Wel kunnen bij bepaalde bestralingen na een tijd huidreacties ontstaan die lijken op lichte brandwonden."

Hoe werkt radiotherapie precies?
Nico Jansen: "Het bestralingstoestel zendt onzichtbare stralen in het lichaam en brengt zo energie over tot in de kwaadaardige cellen. Bedoeling van de bestraling is de kwaadaardige cellen te doden, of minstens hun groei sterk af te remmen. Goedaardige cellen ondervinden ook wel hinder, maar kunnen zich uiteindelijk weer herstellen. Bovendien wordt de bestraling steeds gerichter, waardoor minder en minder goede cellen schade berokkend wordt."

Nogal wat mensen zijn vooral bang voor de neveneffecten. Terecht?
Nico Jansen: "De meest voorkomende nevenwerking is angst. Angst voor wat er gaat gebeuren. Veel mensen denken bij bestraling meteen aan het ergste. Een kwaadaardig gezwel dat niet meer te genezen is, ernstige nevenwerkingen . Bestraling kan de genezingskansen echter flink verhogen. En vaak vallen de nevenwerkingen uiteindelijk veel beter mee dan verwacht. Als je weet wat er gaat gebeuren, en waarom, kun je je ook beter voorbereiden."

Maar er zijn per definitie altijd nevenwerkingen?
Nico Jansen: "Er zijn patiënten die weinig of geen hinder ondervinden. Het is zeker niet zo dat elke bestraling bijwerkingen heeft. Wel moet je tot zes of zeven weken aan een stuk regelmatig naar het ziekenhuis komen. Dat weegt vaak nog het zwaarst. Het feit dat je er geen last van hebt, betekent ook niet dat de behandeling geen effect heeft gehad. Als er veel zichtbare bijwerkingen zijn, wil dat niet ook zeggen dat de bestraling beter of krachtiger was."

Heel veel mensen denken bij een kankerbehandeling meteen aan misselijkheid?
Nico Jansen: "Bestraling is een plaatselijke behandeling die plaatselijke bijwerkingen kan geven. Radiotherapie kán misselijk maken, maar alleen als er lichaamsdelen bestraald worden die misselijkheid kunnen veroorzaken. Als bijvoorbeeld slokdarm, maag of darm bestraald worden. Anders niet. Hetzelfde voor haaruitval. Het idee dat je door bestraling je haar verliest, komt voort uit de verwarring met chemotherapie. Heel wat soorten chemotherapie doen inderdaad het haar uitvallen. Bij bestraling ligt dat anders. Alleen als het hoofd bestraald wordt, kan je hoofdhaar uitvallen. En dan nog alleen als de stralingsdosis voldoende hoog is en enkel op de bestraalde plaats."
Kan er tijdens de behandeling iets verkeerd lopen?
Nico Jansen: "Bij elk medisch handelen kan er in principe een fout gebeuren. Maar strikt genomen is de kans op fouten klein. De behandeling is sowieso gespreid over meerdere weken. Als tijdens de bestraling blijkt dat iets niet naar wens verloopt, kun je nog altijd bijsturen. Radiotherapeuten passen in het algemeen een grondige kwaliteitscontrole toe. Niet alleen de gebruikte toestellen en materialen worden gecontroleerd, ook wordt bij elke individuele behandeling nagegaan of alles precies verloopt zoals voorzien. We kunnen foto's maken tijdens de bestraling om zeker te zijn dat de stralen op de juiste plaats terecht komen. De kans op fouten is dan ook klein."

Gebeurt er nog controle achteraf?
Nico Jansen: "Eén tot acht weken na de laatste bestraling volgt meestal een controleraadpleging. Om zeker te zijn dat alles naar wens verlopen is. Maar ook om na te gaan of de behandeling wel effect heeft gehad. Daarvoor kunnen foto's of scans nodig zijn. Meestal heeft het geen zin om die onderzoeken al meteen na afloop van de behandeling te doen. De gunstige effecten van de straling werken immers binnenin nog een hele tijd verder."
"Vaak vragen patiënten tijdens de bestraling of het al beter gaat. Een vraag waar we moeilijk kunnen op antwoorden. Heel wat bestralingen gebeuren preventief. Als er geen zichtbaar gezwel is, kan het ook niet gemeten worden. Maar zelfs als er een gezwel zichtbaar is, lijkt dat niet altijd kleiner te worden tijdens de bestraling. Precies omdat de behandeling met vertraging werkt."

Radiotherapie

Radiotherapie, ook bekend als "bestraling" of "stralen", is een behandeling met radioactieve stralen om kankercellen te vernietigen. Bij radiotherapie wordt radioactieve energie in de vorm van een stralenbundel (te vergelijken met een lichtbundel) precies gericht op de plaats van het gezwel of de plaats waar het gezwel zich bevond. De stralen vernietigen kankercellen geheel of gedeeltelijk.
Het gebied dat moet worden bestraald, verschilt per patiënt, en ook de duur van de bestralingskuur, de intensiteit en het bestralingsschema (het aantal bestralingen) kunnen variëren. De bestraling op zich is pijnloos.
De bestraling kan van buitenaf komen (uitwendige bestraling) of van radioactief materiaal dat in de tumor wordt ingebracht (inwendige bestraling). Bij uitwendige bestraling wordt bestraald vanuit een machine buiten het lichaam. Een opname in het ziekenhuis is niet nodig, en de behandeling is pijnloos. Bij inwendige bestraling, ook brachytherapie genoemd, wordt materiaal dat bestraling produceert, rechtstreeks ingebracht in het lichaam. Die radioactieve "zaadjes" geven daar een hoge dosis straling af. De ingreep heeft onder verdoving plaats, waardoor meestal een ziekenhuisopname van enkele dagen nodig is.
Doel
Radiotherapie kan als genezende behandeling worden gebruikt voor kankers in een vroeg stadium. Bestraling wordt ook vaak gecombineerd met een andere behandeling: zo kan bestraling vóór een operatie de tumor verkleinen, of achteraf mogelijke achtergebleven kankercellen vernietigen. Als de ziekte verder gevorderd is, kan radiotherapie gebruikt worden om de tumor te verkleinen en om symptomen zoals pijn te verlichten.
Gevolgen
De radiotherapeut zal ervoor zorgen dat de toegediende dosis en het bestralingsveld zodanig worden berekend dat er zo weinig mogelijk schade wordt berokkend aan gezonde weefsels en organen. Bij uitwendige bestraling worden bijvoorbeeld ook vooraf mogelijk afgietsels gemaakt die ervoor zorgen dat er tijdens alle opeenvolgende bestralingssessies exact op dezelfde plaatsen bestraald wordt, blokken lood schermen andere lichaamsdelen af enz.
Toch kan straling ook invloed hebben op de gezonde cellen in het bestraalde gebied. Daardoor wordt de huid rood en gevoelig. Ook vermoeidheid is een vaak voorkomende bijwerking van radiotherapie. Deze bijwerkingen verdwijnen normaal een tijd na de therapie.
Daarnaast zijn er andere bijwerkingen die afhangen van de bestraalde plek. Zo verlies je je haar door bestraling alléén als het hoofd bestraald wordt.
Praat over eventuele bijwerkingen of onverklaarbare klachten met uw arts. Vaak is het mogelijk om bijwerkingen te verlichten.